[工人日报e网评]你弄丢了世界,我们依然紧拉着你的手-

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  作者:龚先生


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  “不好意思,我忘记了”——这句生活中普普通通的话,如果成为一个人的口头禅,那他/她可能生病了。

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  昨天是第27个“世界阿尔茨海默病日”,有媒体联合公益机构共同策划了融媒互动产品《第三个世界》,邀请网友参与点击互动产品中的相应按钮,为虚拟的阿尔茨海默患者重拾记忆、提供帮助。

  作为一种神经系统退行性疾病,阿尔茨海默病患者往往会经历失忆、失智、失语,直至完全无法自理的过程,且目前这种病存在“一高三低”——高患病率、低知晓率、低诊断率和低治疗率。据不完全统计,我国约有1000多万阿尔茨海默病患者,约占全球的四分之一。每3秒钟,世界上就会有一人患上阿尔茨海默病。


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02

  很长一段时间里,龚先生不敢看“阿尔茨海默症”几个字,每每看到,心中都会涌起一阵悲伤,想起我身边一位人生最后20年都被这种疾病所折磨的亲人。

  和许多阿尔茨海默病患者一样,文章开头的那句话,曾是她的口头禅。从最初的频频忘事,到最终完全丧失自理能力,直至生命终结,她生病的每个阶段,我都亲眼目睹,并与家人一同努力接受和应对。那段令人心酸甚至绝望的记忆,即便经年之后,我内心依然缺乏勇气去触碰。

  对同我一样的普通人来说,如果不是身边人中有这种疾病的患者,对阿尔茨海默病的了解多半是通过媒体、书籍等间接渠道。记忆力丧失、做不好生活中的小事、找不到回家的路、妄想和猜疑、性格改变、出现异常行为等,是多数人对这种病症的典型印象。

  问题是,很多人其实并不了解这种病的病程其实很长,有的长达数十年,而且初始症状极易被忽视,早期容易错失宝贵的干预时机。很多人更没意识到:从社会到患者家属,至今仍然对这种疾病存有偏见甚至歧视。

  亲人患上这种病,对家属来说是巨大的心理冲击。它意味着,通往患者精神世界的门将被无情地一点点关上,那颗熟悉的“心”渐行渐远,永远追不上、找不回……从情感上来说,它甚至比患上心脏病、肿瘤等恶性疾病,更令人难以接受。

  而比这更难接受的,还有家里有位“失智”患者可能面临的舆论压力。为了给自身情感疗伤,也为了少些不便与尴尬,一些家属往往选择把患者“雪藏”起来——很多病患基本不再见人、不再出门,在原有的社交圈子里慢慢“蒸发”了。

  偶尔没“藏”住,有不知情者试图与病患聊天,有的家属也会紧张地将病患带离,或者直接告诉对方“他/她记不住的,不用和他/她说。”

  我的那位亲人患病后,每每被外人问起,家里人总是搪塞说她身体不太好、出门少之类,具体情况并不愿过多提及。这种态度和做法,往往会加快患者的病情发展速度。


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  现在想来,家里人究竟担心、害怕什么呢?

  害怕对方投来的同情目光,不愿亲人被冠上“老年痴呆”的标签,担心外人由此联想、猜忌自己的家庭关系,诟病赡养方式……这些恐怕是偏见和歧视的源头,也是社会和患者家属难以跨过去的“坎儿”。

  不可否认,这些年关于阿尔茨海默症的科普越来越多,但不少停留在打悲情牌的阶段——讲了太多酸楚的故事,呈现了太多可怜的状态,难免令人陷入消极和恐惧。正确认识和看待这种疾病,消除对患者的偏见,显然是在医疗之外更重要也更迫切的事。

  在日本东京一个名叫“会上错菜的餐厅”里,服务员都是阿尔茨海默病患者,客人并不会因为点了橙汁却收到咖啡而生气;2020年7月,一档关注认知障碍的公益节目《忘不了餐厅》在国内视频网站上线;在浙江杭州,阿尔茨海默病特色园区和诊疗基地已经建立……

  今年,我国郁金泰教授领衔的国际团队发布了全球首个《阿尔茨海默病循证预防国际指南》;十多天前,国家卫健委发布了《探索老年痴呆防治特色服务工作方案》,明确提出要开展患者评估筛查和预防干预服务,2022年试点地区公众相关防治知识知晓率、社区老年人认知功能筛查率都要达到80%。

  可以看到,全社会正在通过努力推动改变的发生。而在老年人群的阿尔茨海默症之外,儿童的自闭症、中年人的抑郁症,其实都需要全社会以更宽容的态度去理解、去接纳。


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  具体到每个个体,我们能做的也有很多。

  比如,留意亲人频繁发生的记忆力下降,关注他们性格脾气的变化;

  比如,拒绝使用“老年痴呆”的俗称,而是有意识地称之为“认知障碍”;

  比如,反思对家人的态度,对父母的唠叨、抱怨、衰老、失能,做到不嫌弃、不鄙夷、不冷落,努力去了解、缓解父母心中的焦虑与压力;

  比如,坦然接受这种疾病对病人的改变,让病人按照自己的意愿去生活,等等。

  “即使疾病不可逆转,生命依然可以绽放”——这是医生和家属对阿尔茨海默病患者的美好愿望。它的实现,需要全社会的共同努力。

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